På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och socialasamspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledaregenomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedanmin fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsadforskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information omflickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit tillundersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter medsocial interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade iallmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade ocksåtidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitteradestill Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologiskundersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälftenav dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hadeADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hadefått mostvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av denoro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornassvårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifikaanpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårtfunktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, påläkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem,som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden somjag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska ochutvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar,motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivssvårigheter var regel i båda grupperna, även omautismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade avsociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kalladenormalvariationen.Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifieradessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk”felutveckling”. Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ettscreeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institutionoch som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade tillett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vijämförde ”våra” flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utankända problem). Ett litet antal ”flick-specifika” symptom framkom, men, på det hela taget var ”original-ASSQ” lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för attden ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra ”flick-frågor” bör läggastill originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen heltmissas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin).Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande ”samsjuklighet” bagatelliseras. Detta är6667mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD(och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till”grunddiagnosen”). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, socialainteraktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter ärmycket stort.

Avhandlingen finns i sin helhet här på engelska

http://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/23134/1/gupea_2077_23134_1.pdf

Världen är funktionshindrad – jag är normal

Flickor ges fel diagnoser

Barnpsykiatern och överläkaren Svenny Kopp.

Flickor är klart underdiagnosticerade. Det slår barnpsykiatern och överläkaren Svenny Kopp fast i dagens Vetandets Värld.

Svenny Kopp har i elva år forskat på flickor med autsimspektrumstörning, som Aspergers Syndrom och Högfungerande autism. I sin avhandling som presenteras senare i år, visar hon att flickor får dåligt underbyggda diagnoser, vilket i sig leder till fel diagnoser. Det beror bland annat på att de diagnoskriterier som finns utgår från pojkars symptom. Kunskapen om att flickors symtom kan se annorlunda ut, är inte tillräckligt känt. En flicka måste också vara sjukare för att få vård, i jämförelse med en pojke.

En utredning av en flicka kan till exempel stanna vid att hon har familjerelationsproblem och ätstörning, trots att detta kan vara symptom på ett allvarligt funktionshinder, som Asperger Syndrom.

Svenny Kopp presenterar sina nya rön vid en stor konferens i Stockholm, där man uppmärksammar Världsautismdagen, imorgon - den 25 mars.

LÄNK

Flickor med ADHD glöms bort

Agneta Lindberg, 46, var förra veckan en av fyra kvinnor som flyttade in hos den blyge tv-bonden Roger Karlsson, 42, som tidigare berättat att han inte haft ett förhållande sedan gymnasiet.
I kväll ber Agneta om att få en stund själv med Roger, och de två går ner och sätter sig på en brygga. Syftet med promenaden är att hon ska få en berätta om sin okända funktionsnedsättning. Efter en stund tar hon mod till sig, och låter honom få veta.
- Jag har Aspergers syndrom, säger hon och det syns hur lättad hon blir när Roger sedan säger att det inte är något problem.
- Det är inget som jag har märkt av, säger han helt lugnt.

För Expressen berättar hon att hon i vanliga fall har med sig en personlig assistent när hon ska ut i någon ny miljö. Att hon ens är med i programmet är för henne en stor seger.
- I vanliga fall när jag ska besöka nya platser eller göra något nytt så brukar jag alltid ha med mig en kontaktperson, en ledsagare eller nån från familjen. Som stöd och som trygghet som kan hjälpa mig, säger hon.
- Men att ha med mig nån annan nu när jag skulle göra det här kändes fel, det hade varit pinsamt. I stället åkte jag dit två gånger innan för att lära mig hur allt såg ut, lära känna miljön. Var man parkerade och allt sånt. Då var en osäkerhet borta.
"Viktigt att stå för det"

Varför ville du berätta i tv?
- Det var viktigt för mig att berätta det för Roger och även framför tv-kamerorna. Inte bara för min egen skull, utan också för alla andra med samma funktionsnedsättning. Det är viktigt att stå för den man är.
Hur gammal var du när du fick diagnosen?
- Jag var 40 när jag fick diagnosen. Innan dess hade ingen riktigt brytt sig, man var som man var bara. Det känns väldigt skönt nu när man fått en diagnos och att man också vågat berätta om det i tv.

SE KLIPPET HÄR

Min krokiga väg i beroendets djungel

Publicerad 22 juni 2009 - 18:15 Uppdaterad 22 juni 2009 - 18:16

För första gången har adhd hos kvinnor i svenska fängelser undersökts - och det är vanligare än man tidigare trott.
Det kan också finnas ett samband mellan sjukdomen och återfall i brottslighet, enligt studien.

-Det är en lönande affär att lyckas hjälpa en endaste kvinna, konstaterar Maija Konstenius, psykolog vid Beroendecentrum och försöksledare för studien.

Adhd ökar risken för att en person ska utveckla ett missbruk, som i sin tur är den största faktorn som påverkar återfallsrisken i brott. Samtliga kvinnor i undersökningen som hade adhd har även någon form av missbruksproblem.

Inte diagnosticerade
I studien intervjuades 56 kvinnliga fångar, av dem uppfyllde omkring var tredje kriterierna för adhd. Få av dessa kvinnor hade tidigare fått en diagnos och därför har många inte fått hjälp. Men när de nu sitter i fängelse är det ett bra tillfälle, tycker Konstenius.
Och förutsättningarna är goda för att erbjuda kvinnorna behandling, enligt Martin Grann, utvecklingschef på Kriminalvården.

-Vi har jobbat med adhd i svensk kriminalvård ett antal år, bland män i första hand, och vi har en hel del erfarenheter. Däremot är det nytt för oss att det är en så hög förekomst bland de kvinnliga intagna, säger han.

Just nu pågår projekt på bland annat anstalten Norrtälje som utvärderar om läkemedelsbehandling mot adhd även minskar risken för återfall i missbruk och brott, enligt ett pressmeddelande från Kriminalvården.

-Det vi får skäl att reflektera över är om vi omedelbart måste fundera på läkemedelsassisterade behandlingar även bland kvinnliga intagna, säger Grann.

Läkemedel finns
Han nämner att det finns läkemedel som kan reducera adhd-symtom eller till och med bota sjukdomen.

-Däremot finns det inga studier som visar att om man botar adhd hos en kriminell så slutar den personen att vara kriminell. Men det är något väldigt många tror, säger Grann och slår sedan fast:

-Det spelar ingen roll om adhd i sig skapar kriminalitet, för adhd skapar lidande och för mig räcker det som skäl för att vi borde erbjuda de kvinnliga intagna behandling. Sedan om man dessutom kan bli av med kriminalitet på köpet så är det bara jättebra.

Bakom studien står Karolinska institutet, Beroendecentrum i Stockholm och Centrum för psykiatriforskning samt Kriminalvården.

SvT

Foto: Malin Hoelstad

Lina går förbi bokarna intill slottet på väg till jobbet i Uppsala. Där brukar hon stanna till och lyfta blicken.

Publicerad: 20 februari 2008, 08.26. Senast ändrad: 28 februari 2008, 08.42

Ny insikt. Adhd är en diagnos som främst förknippas med stökiga småpojkar. Lina, 37 år, är en av de kvinnor som fått diagnosen först i vuxen ålder. Idagsidans nya serie handlar om en osynlig grupp med adhd – kvinnorna. 

För Lina kan det enkla vara det svåra och det svåra det enkla. Hon lärde sig att läsa när hon var fyra år och blev uppflyttad en klass på lågstadiet eftersom hon låg så långt före sina jämnåriga. ­­

I dag har hon en doktorandtjänst. Men något så enkelt som att dricka vatten eller komma ihåg att köpa mat är svårt. På datorn sitter en gul post-it-lapp med texten ”Drick vatten!”.

–Jag har småbarn och lägger en fruktansvärd energi på att vardagen ska fungera. All kraft går till att upprätthålla dagliga rutiner, att få barnen dit de ska, att det finns mat på bordet,

När Lina var liten tänkte hon att det var något fel i hennes huvud. Hon beskriver hur det känns i hjärnan genom att jämföra med ikoner i en dator, symbolerna som börjar hoppa så fort det till exempel kommit mejl. Men i Linas huvud hoppar ikonerna oavbrutet: ”hämta på dagis”, ”köp mat”, ”tvätta kläder” och ”glöm inte mötet”.

–Jag har inga betalnings­anmärkningar och jag kommer i tid till möten eftersom jag skriver upp det på så många ställen, men det tar så mycket energi.

När vi ska ses har Lina lagt in två påminnelselarm i mobilen, ett kvällen före och ett två timmar innan vi ska träffas, för att inte glömma bort intervjun eller komma för sent.

I hela sitt liv har Lina känt sig annorlunda, inte riktigt passat in. Som barn var hon rebellisk – och retad. Lina hade några vänner, men annars svårt att få kamrater. Hon lärde sig aldrig det hon hade i läxa, utan kunde i stället klättra upp på ett skåp och läsa illustrerade bibelberättelser, natur­vetenskapliga böcker och annat som hon tyckte var spännande.

För en månad sedan fick hon sin diagnos – adhd.

–Det var en enorm lättnad.

Lina vill vara öppen med sin diagnos, men tycker att det fortfarande finns så mycket fördomar i samhället att hon vill skydda sig och sin familj genom att inte ha med efternamnet.

Lina är övertygad om att kvinnor är underdiagnostiserade när det gäller adhd.

–Jag ser så många kvinnor som har liknande problem som jag. Det har inte tagit sig samma hyperaktiva intryck som hos killar, kanske eftersom det är mer skamfyllt för tjejer att vara utagerande.

Lina menar att kvinnor med adhd pressas hårdare än män ­eftersom kvinnor traditionellt förväntats ta större ansvar för dagishämtningar, födelsedagar och städning. Men strukturpressen kan också vara en hjälp. Genom att tvingas göra saker som är jobbiga lär man sig till slut.

– Bland utbrända kvinnor i 40-årsåldern är nog kvinnor med adhd överrepresenterade. Det är min tro i alla fall. Män kan tillåta sig att komma sent och glömma födelsedagar, men inte kvinnor. Jag tror att många kvinnor med adhd sliter utan att få någon hjälp.

Många kanske klarar jobb, men inte familjeliv, eller tvärtom.

–I den här åldern tar energin slut. Man kan inte pressa sig själv längre utan springer in i tegelväggar hela tiden. När man var yngre lyckades man banka ner dem på något sätt, säger Lina som är 37 år.

Men hon vill inte vara utan det hon kallar sin adhd-sida, den har också gett så mycket glädje. Lina har aldrig varit den ängsligt försiktiga, den som blir kvar på trampolinen.

Nej, tiden från tanke till handling är försvinnande kort. I ungdomen var Lina den vilda charmiga flickan, med hål på strumpbyxorna och rufsigt hår, som killarna blev kära i och som ensam liftade genom Europa. Trots att hon blev drogad i Aten eller liftade med en amfetaminpåverkad långtradarchaufför lyckades hon manövrera sig ur situationer och råkade aldrig riktigt illa ut.

–Men vid 37 är det inte lika charmigt med hål i strumpbyxorna och rufsigt hår eller att aldrig komma i tid.

Vi träffas på ett kafé eftersom Lina tycker att det är för stökigt hemma hos henne. Det är någorlunda rent, men alltid rörigt och det är bara de närmaste vännerna som hon bjuder hem.

Folk kan säga till Lina ”du är så härligt avslappnad som inte bryr dig om hur det ser ut hemma”. Men Lina känner sig inte det minsta avslappnad, utan för en ständig kamp med dammsugare och tvättkorgar och får ändå ingen ordning.

I kriterierna för adhd-diagnos ingår överaktivitet, bristande impulskontroll, svårighet att planera och att slutföra arbete. Allt det stämmer in på Lina.

–Mitt liv har varit en enda kompensation. Jag ska fan visa dem att jag inte är korkad.

Examensarbetet på universitetsutbildningen tog fyra gånger så lång tid för Lina som för andra. Bitvis gick det galant medan annat aldrig blev färdigt. Ändå sökte hon en doktorandtjänst.

–Jag tänkte att jag klarade det så jag går vidare. Istället för att tänka att ”om jag hade så mycket problem med examensarbetet, fast jag fick så mycket hjälp, så borde jag inte söka en doktorandtjänst”. Min tanker var att jag får bli forskare eftersom jag inte kan vara ordentlig och bli sjuksköterska eller lärare.

Till slut blev hon så arg på sig själv för att hon inte kom någonstans med doktorandarbetet att hon anmälde sig till tre olika konferenser där hon skulle presentera sina resultat. Men då var hon redan stressad och slutkörd. Lina bröt ihop, blev sjukskriven och tjatade sig till en remiss för en adhd-utredning.

Att hon klarat sig så här långt i den akademiska världen kan hon själv ibland tycka är en gåta, hon som inte ens lyckas få i väg ansökningshandlingar till universitetskurser. Det har hänt att hon kört på tentor för att hon inte klarat att sitta still tillräckligt länge. Men Lina har alltid lyckats prata sig till speciallösningar, hon har fått börja universitetskurser utan att ha sökt och har fått göra egna tentor i efterhand.

–Jag måste prata för att höra vad jag själv tänker. Att sitta tyst och tänka och skriva går inte. När jag pluggade hade jag kompisar som hjälpte och stöttade mig.

Doktorandkompisen, som delade rum med Lina, fick ibland nog av hennes ständiga pratande och sade ”nu får du vara tyst för nu ska jag jobba”. När hon vände sig om efter en stund låg Lina och sov med huvudet mot tangentbordet. Om hon inte var aktiv så somnade hon, vilket inte är så ovanligt för personer med adhd.

Lina har skyndat fram genom livet och hoppat på än det ena och än det andra, snabbt lärt sig nya saker upp till en viss nivå, men sedan tröttnat.

–Jag har vetat att jag är en olycka och en katastrof. Vart jag dök upp så gick saker sönder och jag kom alltid för sent.

När hon blev mamma för elva år sedan kände hon att livet måste bli annorlunda, det gick inte längre att ha ett tomt kylskåp eller sakna pengar till hyran.

–Jag tänkte att nu måste jag försöka bli normal. Ett barn måste ha ordentliga kläder och komma i tid till dagis. Min knasighet kommer att drabba min son. Jag fick lägga enormt mycket energi att klara det vardagliga.

Det var en kamp att hålla reda på räkningar, fixa vardagen och gå klart utbildningen. Lina klarade det med hjälp av sina föräldrar, svärföräldrar och goda vänner.

Det var när hennes son fick diagnosen adhd för ett år sedan som Lina bestämde sig för att återigen själv försöka få en utredning. Redan för tio år sedan, när hon var knäckt över att inget i livet fungerade, misstänkte hon att hon hade diagnosen adhd.

–Jag gick till en psykiater i två år och pratade, pratade och pratade. En gång frågade jag om han trodde att jag hade adhd. Men då skrattade han gott och sade ”Nej, du är bara en sådan där härlig Pippi Långstrump-tjej”. Då lade jag de tankarna åt sidan och tänkte att jag är bara slö och karaktärslös som aldrig får klart något i tid.

När Lina var liten kämpade hennes mamma för att dottern skulle få hjälp, men fick höra att problemen berodde på föräldrarnas skilsmässa.

Nu är Lina själv mamma till tre barn, 2, 4 och 11 år. Den här veckan är hennes man bortrest och hon har fullt upp att hålla reda på dagishämtning, middagsmat och tvätt. Det blir inte mycket kraft över till annat.

–Diagnosen har fått mig att fundera. Kanske är det inte doktorand jag ska vara. Forskning ställer så höga krav på detaljer, fördjupning och att självständigt driva projekt över längre tid.

En typisk egenskap hos personer med adhd är impulsivitet. Många gånger kan det vara tidsödande arbete att hitta intervjupersoner till Idagsides­artiklar. Men när jag lägger ut en efterlysning på Attentions hemsida, intresseorganisation för personer med adhd och andra neuro­psykiatriska diagnoser, rasslar det genast till i mejlboxen. Ett långt mejl är från Lina. Det är flyhänt och väl formulerat, men ändå urskuldar hon sig på slutet ”ursäkta om det jag skriver är fnattigt”.

–Jag är van att vara fnattig och jag har väldigt svårt att bedöma hur andra uppfattar mig.

Lina säger att självkritiken varit en av hennes starkaste drivkrafter.

– Jag har varit så förbannad på mig själv för att jag inte lyckats göra saker på rätt sätt. Jag har tvingat mig till att göra sådant som jag egentligen inte orkar, jag ska fan inte vara lat. Jag har gått på universitetet, gjort tentor och tagit så många poäng att jag har kunnat hanka mig fram.

Efter diagnosen har hon testat centralstimulerande medicin och tycker att hon fått lättare att hejda sig och att tänka efter. Hon har heller inte lika lätt att somna när det blir tråkigt.

–Det viktigaste för mig nu är att kartlägga vad jag är väldigt dålig på och vad jag är väldigt bra på. Jag vill hitta ett jobb där jag kan använda mina starka sidor i stället för att lägga ner så mycket kraft på sådant jag inte fixar, ett jobb där jag kan erkänna vad jag inte klarar av och få hjälp med det. Det känns skitläskigt.

Lina har börjat i en stödgrupp för personer med adhd och fått hjälp att strukturera sin vardag. Nu jobbar hon med listor, kalender och lägger in påminnelser i mobilen för möten, tandläkarbesök med mera.

–Jag har fått dräpa min kreativa, spontana, impulsiva adhd-sida. Det har varit min strategi för att klara livet. När jag tycker något är roligt forsar jag iväg, men nu tänker jag att så får jag inte göra. Istället försöker jag vara strukturerad och noggrann, men då orkar jag inte vara något annat än noggrann.

När Lina läser om pappan i Rödeby, som har adhd, som sköt ihjäl en 15-åring gör det så ont i henne att hon bara vill gråta.

–Det är just därför det är så otroligt viktigt att barn med adhd får hjälp tidigt att klara sig med sina begåvningar och sina begränsningar. Att få hjälp att skaffa sig vänner och att få vara okej som man är.

Anna Asker

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/psykologi/artikel_891631.svd

SvD

Projekt gav Maria ett nytt liv

Personer som har ADHD eller DAMP har det särskilt svårt att komma in på arbetsmarknaden. Ett projekt i Örebro som nu pågått i snart fyra år ska försöka förbättra situationen.

För Maria Andersson började det i tidig ålder - trassel i skolan, olika fosterhem, missbruk och kriminalitet i tonåren. Först när hon var 28 år fick hon klarhet och kunskap - diagnos ADHD.

- Jag har ju känt mig som ett stort problem bara, berättar hon.

- Man försöker sätta in resurser och stöd men det har ju bara blivit tokigt i alla fall.

I snart fyra år har Maria deltagit i ett projekt i Örebro. Det är Stiftelsen Activa och föreningen Attention som utvecklat en metod för att vuxna med ADHD/DAMP-problematik ska kunna komma in på den ordinarie arbetsmarknaden.

- Fast det har småstrulat lite med de här projektdeltagarna så har man ställt upp - väntat på dem, hämtat dem och skjutsat dem så de skulle komma in i arbetena. Väldigt positivt, säger Gert Andersson som är informatör och stödperson.

- Om man tittar på livskvalitet, de här som blivit drogfria och fått ett liv efter 28 års missbruk, fått körkort och börjat arbetat så går inte det att räkna i pengar, den känslan de har.

I dag, som egen företagare, berättar Maria hur hon lärt sig anpassa sin tid efter verkligheten. En lång vandring mot ett drägligare liv.

- På föreläsningarna får man väldigt mycket respons, speciellt lärare som kommer fram efteråt och säger att de såg en massa tjejer och killar bakåt i tiden som säkert hade den här problematiken. Så det är mitt mål att kunna hjälpa andra.